in

DRŽAVA USKRATILA POMOĆ SMRTNO BOLESNOM DJETETU: Nadia ima rijetku genetsku bolest, a jedina nada joj je skupi lijek

Foto: Facebook

Jutarnji list je objavio priču malene Nadije Ucović iz Pule koja nema još niti četiri godine, a već se bori za život. Naime, djevojčica ima rijetku genetsku bolest i hitno treba lijek koji joj može produljiti život.

Dijagnosticirana joj je Battenova bolest (Neurolana ceroidna lipofuscinoza CLN 2), nasljedna i smrtonosna bolest živčanog sustava koja obično počinje u ranom djetinjstvu. Djeca s tom dijagnozom s vremenom postanu potpuno slijepa s trajnim moždanim oštećenjem koje se očituje u stalnim epileptičkim napadajima i gubitku motoričkih funkcija.

No, postoji lijek, Brineura, koji je proizvela američka kompanija BioMarin Pharmaceutical i koja je posljednja nada malenoj Nadiji. Nevolja je u tome što lijek nije registriran u Hrvatskoj i nije na listi HZZO-a. Terapija koja je potrebna za liječenje male Puljanke, i to samo za godinu dana, košta nevjerojatnih 600 tisuća dolara.

– Očajni smo i nemamo više što čekati, jer Nadiji se stanje svakim danom pogoršava. Pokušali smo dobiti informaciju od ravnateljstva KBC-a Rijeka hoće li lijek biti odobren. Međutim, još nam ništa nisu javili. Liječnik koji je vodio Nadijin slučaj na KBC-u Rijeka dr. Igor Prpić dao je preporuku Povjerenstvu da se lijek odobri, no još nemamo nikakvih povratnih informacija, ispričala je majka djevojčice Eliza Ucović koja je već na rubu snaga.

Nadia je rođena kao potpuno zdrava djevojčica. Ništa nije dalo naslutiti kasnije probleme.

– Porod je bio uredan, bila je teška 4,5 kilograma i sve je bilo u najboljem redu. Krenula je u jaslice, a mi smo imali zdravo, zadovoljno i sretno dijete. S dvije godine i osam mjeseci, u prosincu 2017. godine, prvi put je dobila temperaturnu konvulziju. Iznenada se srušila na pod, pala je na koljena i zagledala se u jednu točku i uopće nije reagirala. Suprug i ja smo se šokirali, mislili smo da je mrtva. Bila je bez svijesti sa čvrsto stisnutim zubićima. Toliko je plitko disala da smo mislili da uopće ne diše. Bilo je strašno! Ona je jednostavno pala na koljena naslonjena na rukice i zagledala se u jednu točku. Potpuno se ukipila. Hitno smo je odvezli u bolnicu, dali su joj apaurin i odmah su potvrdili epileptički napadaj. Kad je došla na pedijatriju, dobila je visoku temperaturu. Provela je tri dana na pedijatriji na promatranju, a nalaz snimke glave bio je uredan, kaže majka djevojčice.

Više pročitajte na portalu Jutarni.hr.

Poreč: Pronašao streljivo na šufitu, pa ga predao policiji

Poreč: Pronašao streljivo na šufitu, pa ga predao policiji

EU IZBORI: Istarski župan prvi na listi Amsterdamske koalicije, Hrelja četvrti

EU IZBORI: Istarski župan prvi na listi Amsterdamske koalicije, Hrelja četvrti