in

USLIŠANE MOLBE MAJKE BOLESNE DJEVOJČICE Trogodišnja Nadia iz Pule dobit će lijek: ‘Povjerenstvo je zaključilo da je liječenje opravdano’

Foto: Facebook

Nadia Ucović, trogodišnja djevojčica iz Pule, koja boluje od Battenove bolesti, mutacije gena zbog koje dolazi do nedostatka enzima odgovornog za izbacivanje štetnih molekula iz središnjeg živčanog sustava, dobit će potreban lijek, izvijestio je ravnatelj KBC-a Rijeka, javlja portal Jutarnji.hr.

– U tijeku je sjednica Povjerenstva za lijekove KBC Rijeka, povjerenstvo je zaključilo da je liječenje opravdano. Pokrenut ćemo interventni uvoz i vjerujemo da ćemo u najkraćem vremenskom roku započeti s liječenjem pacijentice. Za 15 do 20 dana, dok se riješi interventni uvoz, počinjemo s liječenjem”, rekao je Davor Štimac, ravnatelj KBC-a Rijeka.

Djeca s dijagnozom Battenove bolesti s vremenom postanu potpuno slijepa s trajnim moždanim oštećenjem koje se očituje u stalnim epileptičkim napadajima i gubitku motoričkih funkcija.

No, postoji lijek, Brineura, koji je proizvela američka kompanija BioMarin Pharmaceutical i koja je posljednja nada malenoj Nadiji. Lijek nije registriran u Hrvatskoj i nije na listi HZZO-a. Terapija koja je potrebna za liječenje male Puljanke, i to samo za godinu dana, košta nevjerojatnih 600 tisuća dolara.

– Ne mogu vjerovati ovo što čujem. Hvala Glas Istre jer vi ste zakotrljali lavinu. Ovo je nevjerojatno, u suzama je komentirala majka malene Nadije, Eliza Ucović.

Neslužbeno se doznaje da bi ministarstvo bi sredstva za liječenje trebalo osigurati iz Fonda za skupe lijekove, no međutim još nije poznata procedura što obitelj sada treba poduzeti da se krene u protokol, kako bi Nadia što prije krenula s terapijom i primila lijek Brineura.

Više pročitajte na Jutarnji.hr.

Dva zlata i srebra porečkih streličara u Varaždinu

Dva zlata i srebra porečkih streličara u Varaždinu

VINISTRA EN PRIMEUR 2019. - Zagreb u iščekivanju mladih malvazija

VINISTRA EN PRIMEUR 2019. – Zagreb u iščekivanju mladih malvazija